Di questo ed altro si è parlato oggi presso la Sala Capitolare del Senato, che ha ospitato il convegno ‘Un impegno per l’oncologia pediatrica- Diritti ed esigenze dei pazienti durante e dopo le cure’, organizzato in occasione della XXII Giornata mondiale contro il cancro infantile, giornata che ricorre ogni anno il 15 febbraio, istituita dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (Oms) e promossa da Childhood Cancer International (Cci).

L’incontro, che ha ricevuto il patrocinio del ministero della Salute, è stato promosso dalla Federazione italiana associazioni genitori e guariti oncoematologia pediatrica (Fiagop), in collaborazione con l’Associazione italiana ematologia oncologia pediatrica (Aieop).

LE PATOLOGIE PIÙ FREQUENTI

In Italia, hanno informato gli esperti, le patologie più frequenti nei bambini di età compresa tra 0 e 14 anni sono le leucemie, seguite da tumori cerebrali, linfomi, neuroblastomi, sarcomi, tumori ossei e renali, mentre negli adolescenti (età compresa tra 15 e 19 anni) sono i linfomi di Hodgkin, cui fanno seguito i carcinomi della tiroide, le leucemie, i tumori a cellule germinali, i linfomi non-Hodgkin, i melanomi, i tumori cerebrali, i sarcomi delle parti molli, i tumori ossei, i tumori renali e i tumori epatici.

I DATI SULLA SOPRAVVIVENZA

I partecipanti al convegno hanno poi sottolineato come negli ultimi decenni nel nostro Paese si sia assistito ad un importante miglioramento della probabilità di sopravvivenza a cinque anni: è attualmente dell’82% per i tumori dei bambini e dell’86% per i tumori degli adolescenti.

“Ci sono pochi dubbi – ha sottolineato il direttore del Dipartimento di Onco-Ematologia e Terapia Cellulare e Genica dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma e presidente del Consiglio superiore di sanità (Css), Franco Locatelli – che l’oncologia pediatrica rappresenta un modello prototipale nel successo della cura dei tumori.

I risultati ottenuti grazie a investimenti di ricerca e a collaborazioni anche internazionali ci permettono di guarire definitivamente la maggior parte dei malati affetti da una neoplasia sviluppata in età pediatrica.

Ancora più incoraggianti prospettive sono offerte da approcci innovativi, quali quelli fondati sull’uso della immunoterapia e sull’impiego della medicina di precisione. Ora l’attenzione, oltre ad essere rivolta a incrementare ulteriormente la percentuale dei guariti, deve rivolgersi al ridurre sempre di più gli effetti collaterali associati ai trattamenti“.

Si stima che in Italia oggi ci siano almeno 45mila adulti guariti da un tumore contratto in età pediatrica e che ad essi ogni anno se ne aggiungano circa 1.200 (80% dei circa 1.500 nuovi casi attesi).

“I numeri di malati oncologi e di guariti – ha spiegato Giacomo Perini, atleta paralimpico, che ebbe una diagnosi di sarcoma a 18 anni – sono numeri molto importanti, ma le speranze di guarigione aumentano.

Ma per farcela c’è bisogno dell’aiuto di tutti, attraverso la ricerca continua di nuove e sempre migliori cure, sostenute anche dalle donazioni economiche, e attraverso la sensibilizzazione alla raccolta di sangue, che è necessario, come ho sperimentato io stesso, nei momenti più critici delle terapie”.

“Ogni anno in Europa – ha informato il presidente della European Society for Pediatric Oncology (Siope), Carmelo Rizzari – viene diagnosticato un tumore a 15mila bambini tra 0 e 14 anni e a 20mila adolescenti e giovani adulti di età compresa tra i 15 e i 24 anni.

La sopravvivenza globale dei bambini con tumore a 5 anni è migliorata fino all’80% negli anni successivi al 2000.

Ciononostante, i tumori dell’età pediatrica rimangono, ancora oggi, in Europa la causa più comune di morte dopo il primo anno di vita e per tale motivo oltre 6.000 bambini e adolescenti in Europa muoiono ancora di tumore ogni anno.

In Europa ci sono ancora grandi disparità nella sopravvivenza a 5 anni, ad esempio l’Europa orientale riporta tassi di sopravvivenza inferiori del 10-20% rispetto agli altri Paesi europei.

Si stima che tra i 300mila e i 500mila cittadini europei siano guariti da un tumore diagnosticato in età pediatrica. Purtroppo, il 60% di loro presenta alcuni problemi di salute legati alle cure o al tumore e un terzo soffre di disturbi più rilevanti”.

In occasione del convegno, Fiagop e Aieop hanno presentato un documento in otto punti rivolto alle istituzioni e che si propone di migliorare la qualità della vita dei piccoli pazienti, degli ex pazienti e delle loro famiglie.

In primis tra le richieste del ‘Manifesto per i diritti dei pazienti durante e dopo le cure’, ha spiegato il presidente Fiagop, Paolo Viti, è necessario “ridurre le disparità regionali che costringono i bambini e le loro famiglie a spostarsi per le cure, anche per lunghi periodi, con un flusso che va dal sud al centro e nord del Paese, le cui conseguenze, in termini psicologici e economici, si aggiungono all’impatto già devastante della diagnosi di cancro.

Per migliorare il livello di cure è necessario poi attivare le reti pediatriche nelle Reti Oncologiche Regionali, con l’obiettivo di raggiungere livelli sostanzialmente omogenei tra le diverse regioni, garantendo le necessarie risorse. Inoltre, non è più rimandabile un reale accesso alle cure palliative pediatriche, ancora erogate in modo disomogeneo sul territorio nazionale”.

“Bisogna poi garantire percorsi di follow-up a lungo termine per il monitoraggio dei possibili effetti tardivi delle terapie antitumorali – ha concluso il presidente Aieop, Arcangelo Prete – ed eliminare le discriminazioni dei guariti.

Senza dimenticare la necessità di assicurare tutele economiche alle famiglie, anche per i lavoratori autonomi che devono assistere un figlio malato, spesso anche in un’altra regione.

E fondamentale è incentivare la ricerca scientifica in oncologia pediatrica, settore che sconta molte difficoltà per il numero esiguo di pazienti da arruolare e per il mancato interesse da parte dell’industria farmaceutica”.

 

Fonte «Agenzia DIRE» e l'indirizzo «www.dire.it»